Koalicja siła w genach

Siła w Genach

KOALICJA „SIŁA W GENACH” – walczymy o godność chorych na choroby rzadkie.
Koalicja „Siła w genach” jest owocem wieloletnich doświadczeń ludzi, którzy znają choroby rzadkie „z pierwszej ręki” i dążą do zapewnienia racjonalnej opieki pacjentom chorym na te trudne jednostki chorobowe. Koalicję tworzą organizacje pozarządowe, które wypracowały wspólną wizję realnych potrzeb chorych i ich rodzin.

Celem koalicji „Siła w genach” jest ustanowienie kompleksowej strategii krajowej dla chorób rzadkich w Polsce.

„Choroby rzadkie” – ten termin ułatwia myślenie systemowe, choć obejmuje ludzi chorych na bardzo różne schorzenia, wymagających różnej, ale zawsze bardzo skomplikowanej opieki medycznej. Wielopłaszczyznowe wsparcie, jakiego wymagają cierpiący na choroby rzadkie wymaga precyzyjnych i racjonalnych zmian w wielu sektorach, przede wszystkim zaś w systemie ochrony zdrowia i opieki społecznej.

Koalicja rozpoczęła swoje działania w marcu 2014 roku rozsyłając do kandydatów na posłów do Parlamentu Europejskiego pytanie o kroki, jakie zamierzają podjąć jako europosłowie na rzecz realnego wprowadzenia w Polsce Narodowego Planu dla chorób Rzadkich (zalecenie Rady UE z dnia 8.06.2009 roku), a później spotykając się z tymi, którzy zechcieli ten temat podjąć. Członkowie koalicji uczestniczyli także w spotkaniach w Ministerstwie Zdrowia.
Podejmowane kroki utwierdzają nas w przekonaniu o celowości wspólnych działań na rzecz chorych na choroby rzadkie. Przewlekłość, nieuleczalność, niepełnosprawność, jaką rodzą, sprawia, ze chorzy musza być objęci kompleksową opieką. Nie chodzi tu wyłącznie o terapie lekowe, choć często stanowią one często ogromne obciążenie finansowe, ale także o właściwą rehabilitację, edukację, infrastrukturę i pomoc społeczną. Wszystkie te elementy muszą funkcjonować równolegle, bo tylko w ten sposób można pomóc chorym i zadbać o poprawę ich życia, niejednokrotnie dając im możliwość powrotu do pełnienia ról społecznych.
Właściwa, kompleksowa opieka może w konsekwencji obniżyć ogólne koszty opieki nad chorymi. By jednak tak się stało zapewniona musi być spójność podejmowanych działań oraz trwałe rozwiązania systemowe skoncentrowane na potrzebach chorych. Przykładem takiego rozwiązania może być kolejne działanie koalicji – zespoły wyjazdowe złożone ze specjalistów z dziedziny rehabilitacji, dietetyki, psychologii, wsparcia społecznego, które odwiedzają chorych na choroby rzadkie bezpośrednio w ich domach. Wsparcie domowe jest istotnym krokiem ku skutecznej, spersonalizowanej pomocy chorym.
Do koalicji „Siła w genach” należą obecnie: Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Willego, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "Matio",Alba Julia - Stowarzyszenie pacjentów z chorobą Recklinghausena i innymi chorobami z grupy fakomatoz. Liczymy na inne stowarzyszenia i fundacje oraz środowiska, którym bliskie jest stworzenie systemowych rozwiązań i wcielenie w życie standardów obowiązujących w UE, pozwalających na życie bez lęku przed stratą możliwości leczenia, rehabilitacji czy pomocy. Chcemy, by chorzy na choroby rzadkie i ich rodziny mogli otrzymać pomoc odpowiadającą ich złożonym potrzebom, aby mogli żyć godnie i w możliwie pełny sposób uczestniczyć w życiu społecznym.

Poniżej pismo jakie wysłaliśmy do Komitetów Wyborczych w wyborach do Europarlamentu oraz odpowiedzi jakie do nas wpłynęły.

Całe pismo na dole strony oraz do pobrania w PDF

Lista Komitetów Wyborczych do Europarlamentu

Lp. Nazwa komitetu wyborczego Odpowiedź  
1. Komitet Wyborczy Wyborców Gospodarka Dobra Wspólnego TAK Zobacz
2. Komitet Wyborczy Demokracji Bezpośredniej TAK Zobacz
3. Komitet Wyborczy Związku Słowiańskiego    
4. Komitet Wyborczy Prawo i Sprawiedliwość TAK Zobacz
5. Komitet Wyborczy Wyborców Ruch Narodowy    
6. Komitet Wyborczy Polskie Stronnictwo Ludowe    
7. Komitet Wyborczy Platforma Obywatelska RP TAK Zobacz
Zobacz
8. Komitet Wyborczy Partia Zieloni    
9. Komitet Wyborczy Nowa Prawica – Janusza Korwin - Mikke    
10. Komitet Wyborczy Wyborców Oburzeni    
11. Koalicyjny Komitet Wyborczy Europa Plus Twój Ruch TAK Zobacz
12. Koalicyjny Komitet Wyborczy Sojusz Lewicy Demokratycznej - Unia Pracy TAK Zobacz
13. Komitet Wyborczy Polska Razem Jarosława Gowina TAK Zobacz
Zobacz
14. Komitet Wyborczy Solidarna Polska Zbigniewa Ziobro TAK   Zobacz
15. Komitet Wyborczy Samoobrona    
16. Komitet Wyborczy Samoobrona Odrodzenie    
17. Komitet Wyborczy Wyborców Wolność    

Aktualizacja 23.05.2014 r.


Zdrowie ponad podziałami –konferencja z dn. 20 maja 2014 r.

Choroba dotyka nas wszystkich, niezależnie od rasy, wykształcenia czy poglądów politycznych. Zabieganie o jak najlepsza opiekę nad chorym łączy ludzi świadomych konsekwencji choroby. Zwłaszcza tych, którzy wiedzą czym jest choroba rzadka, przewlekła, towarzysząca całemu życiu, często przedwcześnie je skracająca. Tu nie ma miejsca na podziały, sympatie czy antypatie. Tu cel jest jeden – poprawa jakości życia, leczenia, bytu. Kierując się tą nadrzędną ideą organizacje zrzeszających chorych na choroby rzadkie: Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę, Polskie Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół MARFANA, Alba-Julia Stowarzyszenie pacjentów z chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz były sygnatariuszem listu do kandydatów na Europosłów wszystkich opcji, w którym prosiły o przedstawienie swoich planów na rzecz poprawy możliwości leczenia i opieki nad chorymi, często niepełnosprawnymi osobami. Efektem tego działania były ponadpartyjne spotkania z tymi posłami, którzy wyrazili zainteresowanie tematem. W dniu 20 maja w Warszawie i Krakowie odbyły się spotkania z poseł Lidią Gądek, posłem Ryszardem Kaliszem i posłem Arkadiuszem Mularczykiem z przedstawicielami w/w organizacji i grupami pacjentów. Posłowie zapoznali się z problemami chorych, których największa bolączką jest brak ośrodków referencyjnych oraz systemu skoordynowanej opieki, a także dostępu do nowoczesnych terapii oferowanych pacjentom w innych krajach Unii Europejskiej. Poseł Ryszard Kalisz stanowczo zapewnił, że dołoży wszelkich starań, by polscy chorzy na choroby rzadkie nie mieli tak ograniczonego dostępu do leczenia, jak w chwili obecnej. „Naszym obowiązkiem jest doprowadzić do wyrównania statusu polskiego pacjenta do statusu pacjentów z krajów zachodnich UE – powiedział. Brak możliwości godnego i właściwego leczenia godzi w prawa człowieka i nie przystoi tak dużemu europejskiemu krajowi, jakim jest Polska”. Poseł Lidia Gądek zaznaczyła, że mimo iż Parlament Europejski nie ma mocy ustawodawczej nasz udział jest tam ogromnie ważny. „Możemy podkreślać konieczność zmian, dyskutować o rozwiązaniach przyjętych w różnych krajach europejskich, by móc wybierać sprawdzone i właściwe opcje. Naszym celem jest wprowadzenie rozwiązań systemowych, które zapewnią chorym na choroby rzadkie właściwą opiekę, co rozumiemy także jako zrównanie dostępu do nowoczesnych leków wszystkich chorych na terenie UE” – powiedziała. Zgodził się z tym poseł Arkadiusz Mularczyk podkreślając, iż podejmowane w PE ustalenia winny mieć efektywne przełożenie na wprowadzane w Polsce ustawy. „Praca organizacji pozarządowych jest tu nie do przecenienia. To Państwo jesteście ekspertami w swoich dziedzinach, więc czas najwyższy na wprowadzenie w życie wypracowywanych przez lata propozycji rozwiązań, których jesteście autorami. Teraz jest czas na przygotowanie systemowych rozwiązań prawnych także w zakresie opieki społecznej”. Wszyscy posłowie zgodnie przyznali, że brak wprowadzenia Narodowego Planu na Rzecz Chorób Rzadkich jest ogromnym zaniedbaniem, które trzeba jak najszybciej nadrobić, jednocześnie deklarując swoje zaangażowanie w działania na rzecz polskich chorych na choroby rzadkie, także niezależnie od wyniku wyborów do PE, co pozostawiamy pamięci pacjentów i wszystkich organizacji.

Na mocy decyzji Parlamentu Europejskiego i Rady UE (nr 1350/2007/WE) ustanawiającej drugi program działań w dziedzinie zdrowia na lata 2008 – 2013 wydano ZALECENIE RADY UE z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02), które mówi o ustanowieniu i realizacji wśród państw członkowskich narodowych planów dotyczących rzadkich chorób, plan ten winien być wdrożony nie później niż do końca 2013 roku. Niestety, do chwili obecnej Polska nie wprowadziła dokumentu w życie, co jest bardzo poważnym błędem, za który płacą chorzy, ich rodziny, a tym samym całe społeczeństwo. Zebrane w trakcie spotkania organizacje reprezentowały kilkaset tysięcy chorych - pacjentów, ich rodzin, przyjaciół oraz wolontariuszy i ekspertów zajmujący się problematyką chorób rzadkich w Polsce. Wszystkie organizacje pacjentów z chorobami rzadkimi stale postulują implementację Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który pozwoli bardziej racjonalnie gospodarować środkami przeznaczonymi na opiekę zdrowotną, edukację, wsparcie społeczne. Przełoży się to na wymierną poprawę stanu zdrowia pacjentów i możliwość ich działania jako pełnoprawnych obywateli.

Inicjatywa przy współpracy z:


Treść listu:

Szanowni Państwo, w związku ze zbliżającymi się wyborami do Parlamentu Europejskiego zwracamy się do Państwa z pytaniem, które nurtuje wszystkich związanych z chorymi na choroby rzadkie: jakie kroki, obejmując mandat europosła, zamierzają Państwo podjąć, by wesprzeć działania związane z wprowadzeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w Polsce?
Na mocy decyzji Parlamentu Europejskiego i Rady UE (nr 1350/2007/WE) ustanawiającej drugi program działań w dziedzinie zdrowia na lata 2008 – 2013 wydano ZALECENIE RADY UE z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02), które mówi o ustanowieniu i realizacji wśród państw członkowskich narodowych planów dotyczących rzadkich chorób, najlepiej nie później niż do końca 2013 roku. Niestety, do chwili obecnej Polska nie wprowadziła dokumentu w życie, co w naszej opinii jest bardzo poważnym błędem, za który płacą chorzy, ich rodziny, a tym samym całe społeczeństwo. Jako organizacje reprezentujące chorych na mukowiscydozę, mukopolisacharydozę, choroby lizosomalne, zespół Pradera – Willego, Epidermolysis Bullosa (EB), Zespół Marfama i inne choroby rzadkie jesteśmy żywo zainteresowani konkretnymi działaniami zmierzającymi do wdrożenia Narodowego Planu i jego stałego monitorowania w Polsce. Działania takie, w naszej ocenie, doprowadzą do całościowego zajęcia się problematyką chorób rzadkich, a co za tym idzie, profesjonalną i niezbędną opieką medyczną i społeczną nad pacjentami. Reprezentujemy kilkaset tysięcy wyborców zrzeszonych w organizacjach pozarządowych, pacjentów, ich rodzin, przyjaciół oraz wolontariuszy i ekspertów zajmujący się problematyką chorób rzadkich w Polsce.

Państwa propozycje będą niezwykle cenne. Mamy nadzieję, że będą mogły stanowić krok ku sukcesowi, jakim winien być Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. To nie tylko ogromna nadzieja dla wszystkich chorych i ich rodzin, ale także nowoczesna formuła pozwalająca stwierdzić, że opieka nad tego rodzaju pacjentami wprowadza Polskę w poczet krajów w sposób nowoczesny traktujących kompleksową opiekę nad pacjentami. Ta formuła stanowić ma zaprzeczenie w tej chwili stale obowiązującej tezy, że wciąż jesteśmy w tyle za krajami Europy Zachodniej. Implementacja Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich to także ekonomiczne dysponowanie środkami przeznaczonymi na opiekę zdrowotną, edukację, wsparcie społeczne, które da wymierną poprawę stanu zdrowia pacjentów i możliwość ich działania jako pełnoprawnych obywateli.

Oczekujemy na Państwa odpowiedzi dotyczące propozycji działań na rzecz poprawy sytuacji chorych, które posłużą nam do realizacji ogólnopolskiej kampanii społecznej. Choroby rzadkie dzisiaj kojarzą się z ogromnymi kosztami – to nie jest prawda. Znacznie wyższe koszty ponosi państwo spychając chorych na margines życia, nie ułatwiając im efektywnej pracy i efektywnego życia. Mamy nadzieję, że zechcą Państwo poprzeć nasze organizacje w dążeniu do wprowadzenia w Polsce Narodowego Planu opieki nad chorymi na choroby rzadkie. Zobowiązani za każde propozycje z Państwa strony, pozostajemy otwarci na współpracę.
Państwa odpowiedzi na nasz list zamieścimy na stronie internetowej